Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se denominan raras porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
En España aproximadamente 3 millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, que afectan a un 8% de la población mundial, el 80% de las enfermedades raras son genéticas, el 85% son crónicas, más del 50% comienzan a manifestarse en la infancia, más del 50% se acompañan de síntomas neurológicos y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital de quien la sufre.
Una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico unos cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10 y si se trata de una enfermedad que ni siquiera está catalogada, es casi un imposible.
Si a esto, añadimos los recortes en dependencia, sanidad e investigación, etc. la vida de estos enfermos y sus familias se convierte en un calvario.
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