Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se denominan raras porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

 

 



 

 En España aproximadamente 3 millones de personas padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, que afectan a un 8% de la población mundial, el 80% de las enfermedades raras son genéticas, el 85% son crónicas, más del 50% comienzan a manifestarse en la infancia, más del 50% se acompañan de síntomas neurológicos y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital de quien la sufre.

Una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico unos cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10 y si se trata de una enfermedad que ni siquiera está catalogada, es casi un imposible.

Si a esto, añadimos los recortes en dependencia, sanidad e investigación, etc. la vida de estos enfermos y sus familias se convierte en un calvario.

 

 

Enlaces de interés.

http://www.enfermedades-raras.org/
https://pedsocial.wordpress.com/2013/02/28/lista-de-enfermedades-raras/
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm
http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=36&Itemid=51

Hola otra vez, en primer lugar compartir con vosotros el único Tráiler oficial de Star Wars episodio VII El despertar de la Fuerza, el que compartí con vosotros anteriormente no es el oficial. Espero que os guste.

 

 

Gracias Silvi FM, me gusta que me ayudéis y me corrijáis cuando es necesario. Es la mejor forma de aprender.

HARRY POTTER

 

Hoy he recibido un super regalo : "los 5 primeros libros de Harry Potter". Estoy emocionado y en cuanto empiece a leerlos iré subiendo cositas.

 

 

 

Ahora estoy leyendo El Señor de las moscas del que también os hablaré en breve.

 



MEMORIAS DUN NENO LABREGO

 

Hola chicos, acabo de terminar el libro de Xose Neira Vilas, lembranzas dun neno labrego (1961). 

Este libro habla de la infancia de un niño (Balbino) en la Galicia rural de  1930  y la vida tan dura que pasó.

Mientras lo leía, pensaba en cuando me quejo por cosas tontas, en comparación con la dureza de la vida en aquellos años.

Me sorprendió lo mucho que trabajaban en el campo los niños, y los sentimientos enfrentados de Balbino, hacia sus familiares adultos que eran muy estrictos con él.  Sobre todo su relación con su padrino.

Pero no voy a ser spoiler jijijiji.

 

 

 

 

 





CON VIOLENCIA NO HAY AMOR

Hola de nuevo, estos días después de S. Valentín, quiero compartir con vosotros este vídeo, a mi me ha gustado mucho y espero que a vosotros también, aunque el tema que trata es muy serio seguro que logra sacaros una sonrisa.
Y recordad que el amor y la amistad sólo es posible sin violencia.

COMIENZA EL CARNAVAL

Os animo a todos a disfrazaros y disfrutar de unos días siendo alguien diferente.

Últimos preparativos para tomar las calles.
El local de la Asociación Vecinal y Cultural del Casco Vello es el escenario utilizado por la Asociación Etnográfica A Merdeira para ultimar todos los preparativos de los trajes con los que más de treinta personas tomarán las calles del Casco Vello durante el Entroido para "molestar e incordiar".
   

Los "merdeiros" se prohibieron a través de un bando municipal en la década de los 20 por ser "malsonantes" y sucios. Su figura está ligada al Berbés y plasma la rivalidad existente entre las gentes del mar y las del campo. Con la llegada del "entroido", los marineros disfrazados de "merdeiros" iban por las calles del casco viejo tirando tripas de pescado podrido e incordiando a los transeúntes. Esta tradición se suprimió debido al empuje de las nuevas celebraciones ligadas al carnaval, más vistosas, limpias y menos ofensivas.
"El "entroido" solo lo hay en puntos del noroeste de España, como Galicia. Con muchas variantes dependiendo de la zona, pero este espíritu de burla y esa retranca son propios de aquí.

                        Una sugerencia de vacaciones:                                            
                                                 

 Inaugurado en 2008, Siam Park es el mayor parque temático de atracciones acuáticas de Europa.

Situado  al sur de Tenerife, en el municipio de Adeje, sus 185.000 metros cuadrados están llenos de atracciónes increíbles, que suponen una experiencia única e irrepetible en un entorno de exquisito diseño arquitectónico, un lugar único en el que toda la familia tiene su espacio para la diversión, la aventura, la emoción y la adrenalina. 

LOL .....

 



http://www.siampark.net/